Si è svolto il 1° aprile 2026, in una gremitissima Sala Convegni del Polo Piagge dell’Università di Pisa, il convegno dal titolo “Dal riconoscimento della condizione di disabilità al progetto di vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio” promosso da Anmic-Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, Coordinamento Etico Caregivers Pisa e Aism-Associazione italiana sclerosi multipla.
L’incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e approfondimento su quella che viene definita una riforma epocale nel campo della disabilità, con particolare riferimento alla costruzione del progetto di vita, la cui sperimentazione prenderà avvio nel territorio pisano a partire dal 1° gennaio 2027. Una riforma che è stata affrontata da diversi punti di vista, tra criticità e sfide da cogliere: l’evento ha avuto l’obiettivo, infatti, di condividere riflessioni, strumenti operativi e indirizzi utili per accompagnare istituzioni, operatori e cittadini verso questa significativa trasformazione del sistema.
Il convegno è stato reso possibile grazie al contributo del Consiglio Regionale della Toscana, ed è patrocinato da Regione Toscana, Provincia di Pisa, Comune di Pisa, Azienda USL Toscana Nord Ovest, Università di Pisa e Scuola Superiore Sant’Anna.
Annalisa Cecchetti (Anmic): “Questo convegno rappresenta una sfida importante e, insieme, un’occasione che non possiamo permetterci di perdere. La riforma ci chiede di ripensare profondamente il modo in cui guardiamo alla disabilità: non più attraverso risposte standardizzate e calate dall’alto, ma a partire dalla persona, dalla sua storia e dai suoi bisogni concreti. Parlare di progetto di vita significa, infatti, riconoscere a ogni persona con disabilità il diritto di scegliere il proprio futuro e di esprimere desideri, preferenze e aspettative. Mettere la persona al centro non è solo un principio, ma un criterio che deve orientare concretamente servizi, sostegni e percorsi di inclusione. Per questo il convegno è un primo momento essenziale di confronto, perché attuare bene questa riforma può fare davvero la differenza nella vita di molte persone”.
Maria Antonietta Scognamiglio (Coordinamento Etico Caregivers): “Il Decreto Legislativo n. 62/2024 è una riforma fondamentale in Italia che cambia il modo di riconoscere e gestire la disabilità, mettendo al centro la persona e non più solo la malattia. L’obiettivo è passare da un approccio medico / assistenziale a un approccio bio-psico-sociale. La domanda diventa: di cosa ha bisogno la persona per vivere bene e poter costruire e scegliere il proprio futuro Di qui arriva la novità più grande che è il Progetto di Vita: non più solo una lista di aiuti sanitari, ma un piano globale. Un documento creato insieme alla persona, basato sui suoi desideri, aspettative e bisogni, includendo sostegni per lo studio, il lavoro, il tempo libero e l’abitare, per migliorare la qualità della vita. Un insieme di elementi che cambia profondamente la prospettiva e di cui vogliamo parlare coinvolgendo caregivers, famiglie, professionisti, insegnanti che lavorano con le persone con disabilità e le istituzioni che sono chiamate ad una collaborazione costante”.
Giuseppe Meucci (Aism): “La riforma della disabilità riveste un particolare interesse anche per la Sclerosi Multipla e le patologie correlate. Stiamo infatti parlando di semplificare e di rendere attuale il raggiungimento dei propri diritti. Ricevere la diagnosi di Sclerosi Multipla segna infatti, per la persona, un prima e un dopo. Il tempo in cui si incontra una compagna di vita, con cui bisogna fare i conti. Prendendo coscienza, in maniera sempre più consapevole, di un freno che la malattia pone ai desideri, alle attività, ai progetti per il futuro. Ma al contempo rendendosi conto che convivere con la Sclerosi Multipla si può. Perché oggi sono a disposizione terapie che modificano l’andamento di malattia, terapie sintomatiche che migliorano la qualità di vita, progetti riabilitativi che consentono di riacquisire la funzionalità dei diversi sistemi. La sfida resta la continuità dei percorsi, che saldino insieme le tappe prettamente sanitarie con i passaggi sociali, per garantire concretamente il diritto di ciascuno non solo alla salute, ma anche alla piena realizzazione delle proprie aspettative”.
Ore 9.00 – Saluti istituzionali
Ore 9.45 – Apertura dei lavori
Introduce e modera Antonietta Scognamiglio, Presidente Caregivers Pisa
Ore 10.00 – Il progetto di vita delineato dal d.lgs. 62/2024: procedimento, attori, fasi
Annalisa Cecchetti, Vicepresidente Nazionale Anmic ed Esperta del Ministro per le disabilità
Ore 10.30 – La definizione dei sostegni dalla valutazione di base alla valutazione multidimensionale
Paola Ciamarra, medico legale ed Esperta del Ministro per le disabilità
Ore 11.00 – L’accomodamento ragionevole e il budget di progetto nel quadro della Riforma: elementi di innovazione e profili di continuità
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Aism ed Esperto del Ministro per le disabilità
Ore 11.30 – Lo stato dell’arte della sperimentazione in Toscana
Lorella Baggiani e Giuseppina Attardo, Settore Integrazione sociosanitaria, Assessorato Sanità, Diritto alla Salute e Politiche Sociali, Regione Toscana
Ore 12.00 – Dibattito
Ore 12.30 – Conclusioni
Ore 12.45 – AperitivoPrevisti Crediti Formativi Universitari (CFU) per assistenti sociali
