CHI SIAMO

Coordinamento Etico dei Caregivers Pisa APS: una storia di inclusione e sostegno

Dal 2004 ci dedichiamo con passione al supporto di bambini, adolescenti e giovani-adulti con disabilità psicomotoria grave e molto grave. La nostra missione principale è contribuire attivamente al miglioramento delle condizioni in ogni fase della vita dei nostri figli e delle nostre figlie.

Accessibilità e autonomia personale

Il Coordinamento Etico dei Caregivers è un’associazione aperta a tutti: offriamo uno spazio ricreativo e un punto di incontro e socializzazione. Con partecipanti tra i 18 e i 40 anni, abili e disabili, l’associazione si impegna a creare un ambiente di inclusione. Il focus principale è sull’ACCESSIBILITÀ, mirando al raggiungimento del massimo livello di AUTONOMIA PERSONALE per ciascun partecipante, sia in contesti cittadini che domestici, a scuola, nello studio, nel lavoro, nella vita e nel tempo libero.

Attività e ausili personalizzati

I Caregivers lavorano attivamente sulla creazione e l’aggiornamento di ausili personalizzati, come la C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa), che favoriscono l’accessibilità allo studio, alla comunicazione e all’interazione. Educatrici, operatori, psicologi, insegnanti e volontari contribuiscono ad offrire una vasta gamma di attività, tra cui informatica creativa, agricoltura bio-psico-sociale, consumo responsabile e laboratori artistici come canto e teatro. 

Integrazione sociale e collaborazioni

Le attività che promuoviamo sono il risultato di collaborazioni significative tra diversi attori territoriali: organizzazioni no-profit, enti locali e servizi sociali. Questo partenariato diffuso mira a realizzare progetti di ampio respiro e durata, con un’offerta diversificata di servizi sostenuti attraverso finanziamenti pubblici e privati.

Sede accessibile e sostenibile

Le attività si svolgono presso la Stazione Leopolda di Pisa, una struttura a norma con spazi modulabili e attrezzati per laboratori e utilizzo di ausili informatici per persone con disabilità. Questo ambiente promuove un approccio inclusivo e sostenibile.
Vogliamo rappresentare un’occasione di inclusione e sostegno per chi vive con disabilità psicomotorie gravi e molto gravi. Attraverso il nostro impegno costante, vogliamo contribuire attivamente a una società più inclusiva e consapevole.

STORIA

Da una conversazione con la Presidente Maria Antonietta Scognamiglio

Caregivers Pisa: Momenti, Progetti, Persone

2004
Anno di fondazione

Il Coordinamento Etico nasce nel 2004. Gianfranco Mannini è stato il primo presidente. "Lo ricordiamo con grande affetto e riconoscenza per le sue battaglie per i diritti delle persone disabili" racconta Maria Antonietta Scognamiglio, oggi presidente dell'Associazione. 

2008
Progetto "Gioca parla e… connettiti anche con me"

"È stato il primo progetto importante, finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Pisa, che ci ha dato modo di strutturarci e di avere qualche risorsa. 

"Capofila del progetto la Provincia e l'ASL. Assessore di riferimento era Manola Guazzini, che è stata importante perché ha creduto in noi. 

"A quel tempo c’era la consulta provinciale dell'handicap, la rete era lì, forte.

"Fulcro era la dott.ssa Grazia Menchetti,neuropsichiatra infantile. Lei ha dato una svolta alla riabilitazione a Pisa.

"Lei vide in noi un soggetto che poteva aiutarla a lavorare  sul tempo libero.

"Grazie a questo progetto fu possibile avere la prima sede dell'associazione, ospiti della Croce Rossa". 

 

Ospiti della Croce Rossa

"Antonio Cerrai, presidente della Croce Rossa, è stato una persona importante per noi. Fu lui a concederci uno spazio all'interno della loro sede in via Pindemonte a Pisa: la prima sede dei Caregivers.

"Grazie alla sede fu possibile iniziare a fare tutto: laboratori, coro, incontri". 

2009
Il primo laboratorio: il Coro

"La nostra prima attività sociale è stata il coro, che fu  creato da Fiorenza Messicani, sassofonista e persona eccezionale.

"Lei aveva già un suo coro. Ne fece uno anche con i nostri ragazzi. Iniziò a studiare e a capire. Il risultato sorprendente fu che i ragazzi iniziarono a parlare attraverso il canto.

"Lei unì il suo coro con il nostro. Ci invitava a tutte le iniziative che organizzava (al Teatro Verdi a Pisa, al Rossini di  Pontasserchio).

"Lei e Luca Carmignani, un'altra persona importante per noi, ci coinvolsero al Teatro Lux per lo spettacolo dell'attore Facchetti, che fu un grande successo, tanto che si fecero 3 repliche, tre sere di fila. Quella del coro è stata un'attività importantissima per i nostri ragazzi e per noi famiglie.

"Era anche un ottimo modo per farci conoscere. Abbiamo invitato, nel tempo, persone importanti in città che così iniziarono a capire chi eravamo e cosa facevamo.

"Il coro era un pretesto. Iniziammo a portare i messaggi dei caregivers". 

2010
Un anno di svolta

"Nel 2010 sentimmo la necessità di cambiare e di coinvolgere maggiormente le famiglie e i ragazzi.

“Io fui eletta proprio per rendere più centrali le famiglie” racconta ancora Maria Antonietta Scognamiglio.

"Da quel momento ci siamo concentrati sulle famiglie. I ragazzi erano piccoli, erano ancora bambini. Il focus in quel momento era l’“educazione alla disabilità” per le famiglie. Ci controntavamo su temi concreti e che riguardavano la vita quotidiana: come era la scuola, come gestire il tempo libero. Ci autofinanziavamo. Le famiglie e i bambini avevano necessità di stare insieme".

"C’erano tanti momenti di condivisione: le famiglie avevano bisogno delle informazioni. Io le avevo. E quindi dovevo condividerle. Informazioni di base: i diritti per acquistare un auto, ritrovarsi con i ragazzi e le famiglie fuori da casa. 

"Noi eravamo un’associazione diversa da tutte le altre, perché non ci caratterizzavamo per il lavoro su una disabilità specifica, ma le accoglievamo tutte (e ancora oggi è così).

"L’associazione era un luogo di inclusione e dibattito: spesso guardavamo un film a tema e poi ci confrontavamo. La questione era che c’erano progetti dal lunedì al venerdì e il fine settimana non c’era niente. E così abbiamo iniziato ad aprire l’associazione tutti i sabati pomeriggio. E poi cene, gite, ultimi dell’anno insieme. 

"L’unica attività che avevamo all’inizio era il coro perché avevamo una tastiera".

Aiutarci a fare comunità

"Erano ragazzi che avevano sempre festeggiato i compleanni da soli, in famiglia.

"E io iniziai a festeggiare tutti i compleanni. Andavamo nelle classi dei nostri figli a invitare i compagni di scuola. 

"Erano ragazzi che avevano paura a fare tutto, da soli. Perché erano abituati a essere sempre seguiti dai genitori: i genitori addirittura parlavano per loro.

"Tutti i sabati sera facevamo cene per i ragazzi e si invitava un ospite che ci raccontava la sua storia. Uno per esempio fu Andrea Favilli, calciatore che poi è andato alla Juventus. Ce l’ha raccontato. 

"Invitavamo anche altre  associazioni. Per esempio la UILDM. Oppure i ragazzi che venivano con noi e che erano normodotati. 

"Abbiamo sempre fatto esperienze nuove e  bellissime: una volta siamo andati a Massaciuccoli con  la barca. 

"Io nell’associazione ho trovato la mia dimensione e la mia realizzazione. 

Persone hanno fatto la differenza

"Le persone hanno fatto la differenza, completamente.

"Ognuno veniva con una propria competenza.

"Ricordiamoci che eravamo partiti come associazione di famiglie. C’ero io, una mamma, con una famiglia forte, non ci piangevamo addosso. E questo è stato l'approccio che ho voluto dare alla nostra attività. 

"Eugenio, mio marito, che aveva competenze, disse che c’era bisogno di un sito web, per raccontare quello che facevamo e, insieme ad un altro genitore, Marco Murru, lo realizzarono.

"Iniziammo a mettere insieme le competenze.

"La nostra storia sono le persone che hanno dato sé stesse e le proprie conoscenze per far evolvere questo progetto. 

"Antonio Bindi è stato una persona importante. Era ed è il Vicepresidente. È stato calciatore, ha costruito molte relazioni. Ha scritto diversi libri con cui portava un messaggio nuovo e diverso. Grazie alla disabilità di suo figlio. Raccontava messaggi d'amore, di speranza. 

"Io, grazie all'occasione delle presentazioni dei libri di Antonio, iniziai a parlare, a intervenire per parlare dei Caregivers. 

"C’erano persone delle istituzioni sanitarie che capirono, come Rocco Damone Giuseppe Cecchi.

"Dicevo frasi tipo: se ognuno facesse il proprio lavoro nel proprio ambito, noi sapremmo cosa fare e a chi rivolgerci". 

Noi avevamo tutte le disabilità

"Noi avevamo tutte le disabilità. Per questo le Istituzioni non ci comprendevano: perché erano abituate a incasellare le associazioni in base alla disabilità specifica che le caratterizzava".

 

2012
Una nuova visione sulla disabilità

"Un'altra persona importante è stata Giuseppe Cecchi, allora Direttore della Società della Salute zona Pisana.

"Lui ha capito prima degli altri che noi stavamo aprendo una prospettiva nuova sulla disabilità. E volle far partire di lì a poco il progetto sul  tempo libero.

Domenico Marco Verdigi

Domenico Marco Verdigi era ragazzo di San Martino a Ulmiano che morì nel 2004 a Marina di Pisa per salvare due bambini dal mare mosso. La sua storia ci colpì e ci coinvolse molto. I genitori di Marco, Andrea e Carla, avevano istituito un premio in sua memoria. Le istituzioni capirono che la morte di Marco racchiudeva un messaggio importante per tutta la comunità e hanno sostenuto fin dall'inizio la famiglia e il premio alla sua memoria.

"Per noi come associazione è stata un'occasione importante per aprirci e che ci ha permesso di iniziare a partecipare in modo strutturato ai progetti, di farci conoscere, oltre che un’occasione importante di contribuire alla memoria importantissima di Marco Verdigi. 

"Da quel momento abbiamo cambiato il nostro modo di concepirci: non più solo noi, ma noi insieme a tutti gli altri, associazioni e istituzioni comprese. Fortunata Dini, allora assessore del Comune di San Giuliano Terme, è stata la persona che ci ha aiuta a capire questo. 

2013-2014
Laboratorio di agricoltura sociale

"Un'altra persona importante è stata Alessandra Greggio, che è laureata in agraria: lei è stata capace di approfondire con noi il tema dell'alimentazione sana. 

"Grazie a lei abbiamo fatto un laboratorio di agricoltura sociale e siamo entrati in contatto con le filiere di produzione locale.

"I ragazzi disabili stanno fermi, tendono ad ingrassare. Lei ha tenuto corsi per far  capire a loro e a noi  famiglie cos’è la alimentazione sana.

"Con Alessandra abbiamo fatto molte attività all'aria aperta e a contatto con altri mondi locali: i campi accessibili, i progetti per i bambini nelle scuole. Lei ci ha portato al Museo della Certosa. Lei ha fatto l’accessibilità a San Rossore. Siamo andati con lei al mare a Vecchiano, a vedere le dune". 

La persona al centro

"Il grande lavoro di svolta l'abbiamo fatto tra il 2013 e il 2015. Sono stati anni di grandissimo impegno.

"In particolare abbiamo capito che al centro deve esserci la persona con i suoi bisogni in tutte le fasi della vita.

"Abbiamo iniziato a fare le cosiddette manifestazioni di interesse della Società della Salute.

"Le associazioni hanno iniziato a collaborare, ognuna con una sua specializzazione, ognuna portando in dote la sua esperienza al servizio di tutta la comunità. 

"Se un'associazione si occupava del serivio scuola, allora diventava la referente su quel tema per tutte le altre.  E così valeva per il tempo libero, per lo sport e per tutti gli altri bisogni. Si individuavano le associazioni in base all'esperienza e al tema a cui si erano dedicate con risultati concreti. 

"Abbiamo smesso di lavorare  per categoria di disabilità. E questo approccio è stato messo a sistema con le manifestazioni di interesse. E sono arrivati i primi finanziamenti. Che hanno creato servizi per fasce di età. 

"Non ci è bastato quello, chiaramente. Ma era l'inizio di un cambiamento epocale, che ha portato tanti miglioramenti". 

2015
Iniziamo a fare rete

"C'erano molte associazioni a Pisa che si occupavano di disabilità, ma erano tutte divise, tutte concentrate su sé stesse.

"I Caregivers hanno provato a dire: lavoriamo insieme. Senza replicare quello che facevamo già. Se io faccio musica, venite da me.

"Cominciammo a parlare di disabilità nella scuola, perché la disabilità è una. Iniziammo a parlare di trasporto pubblico e non solo sociale. A parlare di sport, uno per tutti, senza differenze tra le persone.

"Mettevo in relazione. E questo ha permesso di creare servizi nuovi e più efficaci.

"Lavoravamo con la Società della Salute e la consulta del Terzo Settore con queste idee. Parlavamo di questi temi. I soldi erano sempre meno. E questo approccio faceva risparmiare e costruiva inclusione vera. 

Un'associazione delle famiglie ma anche degli utenti

"Un'altra persona importante è stata Chiara Di Vanni, educatrice professionale.

"Lei ha avuto l'intuizione fondamentale dell'importanza di iniziare a lavorare per  progetti. Non solo: ha avuto anche la capacità di lavorarci e di farci accedere ai bandi. Con lei è iniziata la relazione con il Cesvot, il Centro Servizi Volontariato Toscana. Lei selezionava i progetti e predisponeva i documenti.

"Lei ha iniziato a dire: Il Coodinamento Etico dei Caregivers è un’associazione delle famiglie, ma anche degli utenti. Dobbiamo iniziare a fare rete, tramite i progetti.

2016
La scuola è diventato il tema dei Caregivers

"I Caregivers hanno fatto la differenza nella scuola. Mio figlio Marco  è stato il primo diplomato utilizzando la C.A.A.. È stato anche il primo disabile rimandato a settembre. Poi si è anche diplomato e laureato. Noi riunivamo le associazioni sul tema scuola". 

La Comunicazione Aumentativa Alternativa

"Il metodo della Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A) l’abbiamo portato noi nella scuola. Poi la svolta c’è stata con i crediti formativi.

"Un'altra persona importante è stata Stefania Costantini. Lei ha saputo lavorare molto bene con i ragazzi. È stata molto brava nella fase in cui i ragazzi stavano lasciando le famiglie. Senza di lei Marco non si sarebbe diplomato. Lei è la professionista che ha tradotto in C.A.A. i lavori di Marco. Lei ha portato la C.A.A nei Caregivers per la prima volta. 

"Tramite la C.A.A. lei è riuscita a far dialogare i ragazzi. Scrivere una ricetta in C.A.A., tradurre un articolo di giornale. Io avevo i software. Ma ci voleva lei, laureata in lettere e filosofia, per riuscire a far diventare la C.A.A. uno strumento di comunicazione per i nostri ragazzi e le nostre ragazze".  

2018
Nuovi progetti

"Abbiamo avuto la fortuna di avere nei Caregivers sempre persone capaci. Una di queste è Gianluigi Ferrari, che con il suo arrivo nel nel 2018 ha aperto nuove prospettive.

"Da volontario, ha avviato un rapporto con l’Università di Pisa. I crediti formativi con l’università. Gianluigi ci ha insegnato a crescere in modi diversi, che non avevamo immaginato.

"Lui è stato il promotore del laboratorio di informatica creativa insieme a Giuseppe Capuano". 

2019
Nuove persone

Un'altra persona importante è Michela Silvestri, psicologa. Lei è entrata quando ha lasciato Chiara Di Vanni.

"Teneva il gruppo, le famiglie. Lavora tutt'ora con la C.A.A.

"Ha lavorato con Marco (mio figlio) e ha contribuito a portarlo alla laurea. 

"E poi lavora nell’associazione. Lei è entrata subito in sintonia con gli altri volontari.
Ci ha aperto il mondo del  Comics di Lucca, grazie ad una sua passione e collaborazione professionale. I laboratori con i fumetti  realizzati da lei sono stati partecipatissimi.

"Lei ha portato avanti i laboratori durante la pandemia. Le persone cucinavano insieme tramite le videocall.

"Lei ha fatto con Alessandra Greggia questi laboratori, tutti i giorni". 

2020-2023
Il teatro unisce

"Un'altra persona importante è Daniela Bertini, una professionista e un'amica d'infanzia, abbiamo fatto lo spettacolo teatrale "Il Gabbiano", al Teatro Rossini di Pontasserchio. È stata un'esperienza bellissima.

"Avevamo già fatto un altro spettacolo, nel 2013, all’Isola Verde. Era stato bello. Ma c'erano stati  problemi con le famiglie. La persona che aveva condotto il laboratorio metteva a nudo i ragazzi, ma loro erano piccoli. I ragazzi tornavano a casa e piangevano. Fu una bella esperienza, ma anche  faticosa. A loro fece bene. Ma in quel momento era troppo e  decidemmo di lasciare il teatro.

"Lo abbiamo ripreso nel 2020 con Daniela, che ha fatto dapprima formazione lei stessa per potersi mettere in relazione con i ragazzi.

"Questa volta i ragazzi col teatro si sono divertiti, erano più maturi.

"Con lei abbiamo fatto 2 spettacoli: prima una cosa familiare, poi "Il Gabbiano" a novembre del 2022. 

"Il teatro unisce, tutte le disabilità, tutti gli educatori, gli amici. Mentre i laboratori sono per chi li vuole. 

"Il 6 giugno 2023 abbiamo fatto uno spettacolo anche al Circolo Arci di Putignano. I ragazzi hanno fatto un laboratorio di cucina e lo spettacolo. Un'esperienza interessante".

La laurea di Marco

"Marco (mio figlio) si è laureato nel 2021. È stato importantissimo e ha avuto un significato simbolico enorme, per tutti noi. 

"È stato realizzato un video di per la tesi di Marco, che poi l’Università di Pisa ha utilizzato, mostrandolo in molti convegni.

"Il video è stato realizzato grazie a Valerio Torresi, che aveva fatto informatica umanistica. Marco non parlava e dovevano far fare la tesi a Marco. Per aiutarlo l'idea del video venne in mente a Valerio, al professore che seguiva la tesi - Francesco Andreotti -, a Michela Silvestri, a mio marito Eugenio e a Stefania Costantini. Grazie al loro supporto Marco è riuscito a  laurearsi". 

2024
Dopo di noi

"Ora lavoriamo sull’inclusione lavorativa e sul co-living, la vita fuori dalla famiglia di origine. I ragazzi devono avere i Caregivers come punto di riferimento, fare dei laboratori, formazione. L’associazione è una piccola parte, che deve esserci.

"Ma loro devono fare la loro strada. Lavoro, casa, sport, tempo libero. Ora stiamo lavorando con l’ufficio dell’impiego. Devono fare tirocini, devono fare formazione al lavoro.

"Abbiamo seguito il co-living per 4 anni. È un allenamento per andare a vivere da soli. I caregivers piccoli sono con l'associazione "Eppur si muove". Ci collaboriamo. 

"Forse per la prima volta avremo una sede a San Giuliano, grazie al Comune". 

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